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Rundum-Unterstützung für Familien mit autistischen Kindern

Die Firma Ausser-gewoehnlich hilft z.B. nach einer Erstdiagnose, bei schul-planerischen Fragen, im Bereich „Rechte verstehen und einfordern“ sowie bei der Vorbereitung auf IV-Abklärungen.


Ausser-gewoehnlich wurde von einer Mutter gegründet, die aufgrund eigener Erfahrungen eine Marktlücke erkannte.


Nebst dem Engagement für Familien setzt sich das Ausser-gewoehnlich-Team auf politischer Ebene für die Rechte und Gleichstellung von Menschen mit ASS und AD(H)S ein.


Ausserdem können Betroffene und Interessierte an Kursen teilnehmen, wie zum Beispiel „Umgang mit Kindern im Spektrum“. Das Kursangebot wird aktuell ausgebaut.



Im 2023 konnte die Familienspitex ein Interview mit Frau Gnägi, der Gründerin von Gnaegi Ausser-Gewoehnlich führen.



Beatrice Gnaegi



Liebe Frau Gnaegi…

Warum gibt es Ausser-gewoehnlich?


Als unser Sohn die Diagnose Autismus erhielt, waren wir hilflos. Es gab niemand, der uns sagte: „Mach dies und das.“ Uns wurde sogar davon abgeraten, unsere Rechte einzufordern. „Das klappt sowieso nicht,“ hörten wir. Das wollten wir nicht hinnehmen.


„Mehr als nein sagen kann man ja nicht“, fanden wir, und machten uns an die Arbeit – mit Erfolg!


Nun will ich anderen helfen, sich durch den rechtlichen und sonstigen „Dschungel“ zu kämpfen und ihnen Entlastung bieten. Es gibt zu wenig Begleitung und Beratung, zu viele Lücken im System.



Was macht Ausser-gewoehnlich genau?


Wir decken die ganze Bandbreite ab, was Betroffenen und deren Familien hilft.


Zum Beispiel beraten wir Eltern kleiner Kinder bezüglich Frühförderung. Oder wir beraten Eltern sowie Schulen, um ein ideales Schulsetting für Kinder zu finden.


Dann helfen wir, junge Erwachsene in Lehrbetriebe einzugliedern oder bei der Jobsuche im primären Arbeitsmarkt. Wir klären Arbeitgeber auf, wie sie autistische Menschen integrieren können.


Wir beraten Familien zu ihren Rechten und helfen, diese durchzusetzen. Und sei es nur, Familien die „Angst“ vor dem IV-Termin zu nehmen.


Viele Eltern wissen nicht, was ihnen zusteht. Man muss sich alles selbst zusammensuchen, von Medizinischem über die Schule und Beruf bis hin zu Rechtlichem… Wir helfen rundum.

Wir machen aber auch Druck bei Behörden und engagieren uns politisch. Wir waren auch schon beim Bundesrat und der UNO!



Darüber sprechen wir später noch! Wie lange gibt es Ausser-gewoehnlich schon?


Gestartet habe ich 2020 als Einzelfirma. Bald merkte ich, dass ich mit meinen Kapazitäten an Grenzen stosse.


Mittlerweile sind wir ein Team von 13 Mitarbeiterinnen, in der ganzen Schweiz verteilt (mit Ausnahme Tessin und Westschweiz).



Wer arbeitet bei Ausser-gwoehnlich?


Wir sind alles Mütter von betroffenen Kindern. Darauf lege ich Wert, damit wir Beratung mit Erfahrung verknüpfen können. Alle Mitarbeiterinnen haben Ausbildungen im gesundheitlichen oder psychologischen Bereich.



Bieten Sie auch Online-Beratungen?


Ja, absolut! Wenn nötig kommen wir zuhause vorbei, aber aufgrund der Gründung während Covid kennen wir „remote“ sowieso bestens!


Familien sind manchmal auch froh, wenn es online (z.B. Microsoft TEAMS) geht, weil sie sowieso schon volle Agenden haben.



Es läuft also unkompliziert?


Das ist unser Motto: Wir helfen schnell, zuverlässig und unkompliziert. Wir wissen, es hat häufig keinen Platz mehr für etwas mehr, und das respektieren wir.


Unser Angebot ist niederschwellig; am Anfang vielleicht etwas intensiv, aber danach zieht sich Ausser-gewoehnlich zurück und hilft nach Bedarf.

Wir sind immer erreichbar über Natel und E-Mail.



Was kostet Ausser-gewoehnlich?


Wenn man eine Zusatzversicherung für das Kind hat, soll man die Krankenkasse fragen. Grundsätzlich werden Fachberater:innen darüber bezahlt.


Falls das nicht möglich ist, sollte man sich bei der Gemeinde oder ProInfirmis erkundigen. Hier wird jedoch nur bezahlt, wenn man keine eigenen finanziellen Mittel hat. Es braucht eine sogenannte finanzielle Offenlegung.


Sonst gibt es Stiftungen. Wiederum schauen diese häufig die eigenen finanziellen Mittel an.


Kommt keiner dieser Wege in Frage, trägt die Familie die Kosten selbst.



Wie erhält man als Familie IV-Leistungen?


Bei ADHS muss die Diagnose bis neun Jahre gestellt sein. Bei Autismus kann man auch noch im Erwachsenenalter IV beantragen. (Klammerbemerkung: Das ist neu; vor 2021 musste die Diagnose bis fünf Jahre gestellt sein.)

Die Krankheit muss nach dem Gold Standard diagnostiziert sein.



Kommen wir noch spezifisch zum Thema ADHS.


ADHS ist schon verbreiteter und anerkannter. Das Problem hier ist eher die „andere Seite“, dass man heutzutage denkt: „Ah, das hat ja jeder…“.


Da muss man Bewusstsein schaffen. ADHS bedeutet nicht einfach, dass ich mich nicht konzentrieren kann.


Und: Neben den Medikamenten braucht es auch noch Verhaltenstherapie. Man muss lernen, mit der Defizitsstörung umzugehen.



Was machen Sie auf politischer Ebene?


Generell kämpfen wir für mehr Gleichstellung und Chancengleichheit, schulisch wie auf dem Arbeitsmarkt! Damit Inklusion nicht nur auf dem Papier steht, sondern auch gelebt wird.


Zum Beispiel hinterfragen wir, warum Sonderschulen bezahlt werden, Privatschulen aber nicht, wenn es Fälle gibt, wo man mit einer Privatschule gute Lösungen erzielen könnte.

Denn alles, was die Volksschule verlässt, fällt aus dem System. Man verliert dann zum Beispiel auch die Logopädie. Das ist nicht fair.


Darum waren wir beim Bundesrat und wiesen darauf hin, wie viele Kinder daheim „geparkt“ sind, weil sie aus der Schule genommen werden mussten, Sonderschulen auch nicht funktionierten und sich die Familie jetzt aber keine Privatschule leisten kann und diese nur selten oder nach langem Kampf von der Gemeinde bezahlt werden.


Wir sind aber auch in den Kantonen mit den Behörden in Kontakt, regen dort Prozesse an. Das ist eine langwierige Arbeit.



Sogar bei der UNO waren Sie schon.


Ja, genau. Denn es gibt einen UNO-Beschluss, der besagt, psychosoziale Beratungen müssen gefördert werden. Was gut ist… Aber die Bezahlung ist nicht geregelt im UNO-Bericht. Darum wird es zu wenig beansprucht von Familien, was wiederum zu der falschen Schlussfolgerung führen könnte, es werde nicht gebraucht.


Sie sehen, politische Arbeit braucht Engagement und genaues Hinschauen.



Was ist Ihr grösstes Erfolgserlebnis?


Es gibt nicht „den einen Erfolg“.


Schön ist es immer, zu sehen, wie die einzelnen Familien sich entwickeln. Mit Schulen und Eltern findet man Lösungen; Kind und dessen Bedürfnisse werden gesehen…


Irgendwann sind alle happy, das Kind (oder der Erwachsene) blüht auf.


Man sieht Kinder nach einigen Jahren und merkt fast nicht mehr, „wie autistisch“ sie einmal waren.

Oder: Man erreicht in einem spezifischen Fall einen Erfolg, zum Beispiel wird die Privatschule bezahlt.



Welche Meilensteine möchten Sie noch erreichen?


Da gibt es vieles...


… Thema Finanzierung: Dass Ausser-gewoehnlich von Krankenkassen und IV Stellen bezahlt wird und nicht von Goodwill abhängig ist.


… Thema Beschulung: Wir haben ja schon viele gute Schulen, aber: Nicht für jeden Autist ist die gleiche Schule gut. Wie ich schon sagte: Häufig würde die Sonderschule bezahlt, aber die Privatschule nicht.


… Thema Arbeitsmarkt: Es findet noch viel Diskriminierung statt.


Es ist immer eine Gratwanderung: Wenn man sagt „ich bin autistisch“, z.B. bei der Stellensuche. Dann haben Arbeitgeber Respekt davor, der Person eine Chance zu geben, weil sie verständlicherweise nicht abschätzen können, was da auf sie zukommt.


Wir wissen alle, dass aber jeder Mensch Stärken und Schwächen hat und auch eine Person mit ASS eine sehr gute Arbeitskraft sein kann.


Und wie geht es weiter mit Ausser-gewoehnlich?


Wir werden weiterhin wachsen. Wir sehen: Der Bedarf ist sehr hoch.


Wir sind laufend daran, noch weitere Ausbildungen und Weiterbildungen anzubieten.


Weil wir merken, dass viele Eltern kurz vor dem Burnout sind, haben wir eine zert. Fachperson für psychische Gesundheit eingestellt.

Diese dient als Stütze für Eltern. Denn die Eltern kommen häufig zu kurz: Wir sind immer bei den Kindern, aber wir müssen auch auf die pflegenden Angehörigen schauen.



Vielen Dank für das spannende Gespräch.



Mehr Informationen zu Gnaegi Ausser-gewoehnliche Beratungen finden Sie auf der Website.

Die Schulungsangebote finden Sie hier.


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